MIS DOS TESOROS

MIS DOS TESOROS
IAN Y LAURA

CADENA DE IDEAS

Las personas con Síndrome de Asperger y sus familias somos como eslabones sueltos de una cadena que hay que lograr engarzar. Por esa razón, este espacio: CADENA DE IDEAS pretende ser participativo a todos los padres, profesionales, y personas con TEA para que, en él, podamos aportar ideas sencillas que pueden ser o han sido efectivas para nuestros hijos o alumnos, o para ellos mismos, si son personas con TEA quienes nos las transmiten.
La intención es ayudar a los papás, profesores o personas con TEA que todavía andan perdidos, creando un material de consulta que nos ayude a interactuar con más facilidad y armonía. También pretende mostrar, que no es tan dificil llegar hasta los niños o adultos con TEA, si aprendemos a conocer su particular manera de proceder.


SI QUIERES CONOCER EL PORQUÉ DE ESTA INICIATIVA PINCHA AQUÍ

PARA PARTICIPAR: Podéis enviarme un e-mail a: auroragarrigos@gmail.com poniendo en el asunto: CADENA DE IDEAS
Exponéis vuestra idea.
Si la idea la habéis obtenido de algún sitio poner el enlace. No queremos copiar a nadie, solo transmitir ideas.
Vuestro nombre y apellidos.
Y algún enlace vuestro, si queréis, como: facebook, blog, web, etc. Especialmente si en esos enlaces habláis sobre TEA.

DEJEMOS DE SER ESLABONES SUELTOS PARA UNIRNOS EN UN PROPÓSITO.


   Esta es una entrevista que me pidió, hace un par de semanas, una estudiante de Magisterio Infantil de la Universidad de Alicante, se llama Ángela y junto a Elena y Julia necesitaban la entrevista para hacer un trabajo sobre el Síndrome de Asperger que les pedía el profesor.

   No era la primera vez que había hecho una entrevista de este tipo, pero en esta ocasión no perdí la oportunidad de comentarle que me encantaría transmitir a los estudiantes de magisterio los conocimientos que había adquirido sobre la metodología que necesitan las personas con TEA, con respecto a las historias sociales, scripts, etc. y, especialmente, todo lo aprendido a nivel emocional en la convivencia con mi hijo. 

   Ella se lo comentó a su profesor, al que le pareció maravillosa la iniciativa, de modo que antes de final de año, iré a hacer una charla sobre nuestra experiencia y hablaremos de la posibilidad de hacer algún taller práctico para los estudiantes de Magisterio Infantil de la Universidad de Alicante.

   Para mí fue una noticia ¡¡increíble!! pues me parece fundamental que los profesores aprendan a conocer las peculiaridades de nuestros chicos, ya que como cualquier madre o padre con un hijo con TEA, sé que hay que aprender a conocerles y, lo más complicado, comprenderles, para poder actuar en consecuencia, otro talón de Aquiles que superar, pues esto requiere de ciertos cambios en la habitual manera de educar que tenemos,tanto padres como profesionales, si es que, de verdad, queremos ayudarles a comprender el mundo social que les rodea, algo que no es fácil, ¡ni siquiera para los propios padres! que somos quienes más les conocemos y queremos. 

   Si los profesores se forman no solo en la teoría sino en la práctica podremos evitarles experiencias frustrantes tanto a los profesores como a los chic@s para los que, en demasiadas ocasiones, pueden ser terribles  al estar en un lugar social por excelencia, donde las personas encargadas no tienen el conocimiento necesario sobre las complicadas características que les definen, impidiéndoles por tanto efectuar una guía acertada y sacar todo el potencial que pueden llegar a tener estos chic@s. 

  Y es que la teoría, aunque necesaria, no es suficiente; se necesita la práctica constante y continua para llegar a comprender muchas cosas que se nos escapan en este tema.  
     
   Sería estupendo poder aportar mi granito de arena en este sentido y contribuir a que los profesores de Magisterio Infantil de la Universidad de Alicante, al terminar su carrera, tuviesen un conocimiento mucho más amplio sobre la psique y metodología que nuestros niñ@s necesitan al meterse de lleno en el trabajo de casos reales.Esto implicaría una mayor felicidad y desarrollo de los niñ@s como mi hijo. Y me siento muy feliz por esta nueva perspectiva.
     
     
ENTREVISTA


1.     ¿Presentaba alguna dificultad de aprendizaje en el periodo de 0-6 años? 

  •       Sí, pero no sabíamos que era lo que le pasaba. Para trabajar como el resto de niños de su clase, solo necesitaba, a esa edad, una profesora de apoyo que le prestara atención, a veces, simplemente observándolo mientras trabajaba, conseguía avanzar como el resto de compañeros en los primeros años de infantil.  Pero esto se acabó al año siguiente, donde era él el que tenía que salir de clase, para ir al aula de apoyo, siendo muchísimo menos efectivo, o tal vez sería mejor decir contraproducente para él la nueva medida.


2.     ¿Fuisteis vosotros los que os disteis cuenta que tenía alguna dificultad? ¿Cual o cuales?

  •       Me daba cuenta de que parecía que no sabía que era su madre, sobre los 7 u 8 meses de edad, cuando iba a recogerlo a casa de la abuela, pues no hacía los gestos de alegría al verme como observaba hacían otros niños de su edad. Sin embargo, había ocasiones en que cuando llegaba mi marido y le pedía  que le pusiera el pijama, al cabo de unos segundos Ian se ponía a llorar sin parar, aunque sin hacer ningún gesto con la mano hacia mí, para mostrarme que quería estar conmigo. Con los años hicimos un verdadero viacrucis de consulta en consulta para ver quién podía decirnos qué era lo que pasaba y nadie, ninguno de aquellos psicólogo, supo ayudarnos. Jamás nos dijeron que tenía características Asperger, entre otras cosas, porque no conocían el tema.

3.     ¿Cuándo se lo diagnosticaron?

     A los 16 años, después de recorrer las consultas de 20 psicólogos durante 13 años sin recibir el verdadero diagnóstico, decían que tenía un retraso mental y se limitaban a darle clases de refuerzo, haciendo caso omiso a los, cada vez más fuertes, problemas conductuales que les comentaba tenía en casa. Afortunadamente una madre de la Asociación ADAPTAHA 

 Asociación de Ayuda para padres del niño con Trastornos por Déficit de Atención e Hiperactividad de Alicante

   A la que acudimos desesperados y buscando una información que nadie nos daba, nos indicó el camino hacia la profesional adecuada al trastorno de nuestro hijo: Mª José Navarro, especializada en Asperger del Centro Cipsa de Elche. Ahí fue cuando todo comenzó a cambiar, de una manera positiva.


4.     ¿Cómo reaccionasteis ante este caso? Al hecho de saber que era un chico con Síndrome de Asperger? 

La verdad es que fue como una liberación después de tantos años de sufrimiento. Si nos hubiésemos enterado cuando tenía cuatro años, sin duda, hubiese sido un palo enorme que nos hubiese costado digerir, aunque hubiese sido mucho mejor para todos, pero cuando supimos el verdadero diagnóstico, era un adolescente que, desde nuestro punto de vista, nos hacía la vida imposible, de modo que saber el porqué de todo aquello fue como un bálsamo que necesitábamos ya con urgencia, especialmente él. La incomprensión hacia lo que pasaba junto con la ignorancia que teníamos de sus dificultades y de la metodología que necesitaba, nos metía a todos en un infierno continuo, por su fuerte y contradictorio temperamento, por las dificultades que tenía para expresar lo que le pasaba, quería o necesitaba o para comprendernos y la falta de capacidad por nuestra parte para comprender aquellas extravagancias y salidas de tono que no entendíamos en absoluto.

5.     ¿Cómo fue su adaptación a la escuela? 

   Mala, pero iba, ¡claro! Es obligatoria. Nadie sabíamos qué le pasaba, tampoco los profesores y no sabían qué hacer con él, ni cómo ayudarle, pero aun así tenía que ir… Lo tuvieron cinco meses pintando, picando y recortando mientras los demás compañeros aprendían, y esta medida se tomó gracias a los consejos de la psicóloga del centro, a la que echaron por incompetente años después, pues entorpeció la evolución de cada niño que trató. Una psicóloga que tras hacer una recopilación y resumen de los papeles y pruebas neurológicas que tenían en el centro, de mi hijo, le adjudicó un X frágil positivo que se sacó de la manga con premeditación y alevosía, antes de marcharse del centro. (Esto es algo que nunca había contado, tampoco en mi primer libro: "Historia de un Síndrome de Asperger", Ed. Psylicom 2009, donde hablo de la dura experiencia que vivimos al ignorar el verdadero diagnóstico de nuestro hijo. Supongo que nunca lo había contado porque todavía dolía demasiado la actitud que tuvo aquella profesional y necesitaba digerirlo para poder expresarlo sin emociones negativas de por medio).
   Inadecuada acción, la de esta profesional, que descubrimos al hablar con la psicóloga que la sustituyó. 
Después, Ian, acostumbrado a hacer un poco lo que quería, se pasaba el día dibujando y perdiendo el tiempo o tenía a un profesor con él, para hacerle el trabajo que, año tras año, le hacían repetir, una y otra vez, produciéndole una desmotivación monumental para trabajar en las tareas del colegio. 
Había veces que sorprendía a los profesores haciendo bien el trabajo, pero no siempre, entonces, según decían, no era evaluable para ellos, pues a pesar de que en esas raras ocasiones mostraba que sabía hacerlo, tenía que hacerlo siempre para poderlo evaluar.
Desgraciadamente no lograron hacerle aprender nada, a pesar de las clases de apoyo que tuvo, pues en primaria y secundaria siempre daba los mismos cursos, primero y segundo de primaria por lo comentado más arriba. De ahí que creyeran que tenía un retraso cognitivo importante.
Y esto pasaba con un chico al que años después, se le enseñó la mecánica de la división y la cogió a la primera, que tenía una letra que sus profesores ponían de ejemplo a los chicos de su clase y que leía mucho más rápido mentalmente que verbalmente, lo que supimos por sus clases de mecanografía, además de manejar internet con suma facilidad sin que nadie le enseñara, algo que desde luego no cuadraba con el retraso que ellos veían.
Pero nadie quería reparar en aquellas incongruencias
Yo en casa conseguía que hiciera cosas que no hacía después en el cole, pero al no ver los profesores ese rendimiento no me creían y era la madre que no quería aceptar el retraso mental de su hijo. Los profesores trataron de ayudarle en la medida del conocimiento que disponían sobre un tema que no era el acertado por parte del gabinete pedagógico y de las directrices de la psicóloga que nada tenían que ver con las que mi hijo necesitaba en realidad. Ahora sé que lo que pasaba era que no generalizaba los aprendizajes, de manera que lo que le enseñaba en casa no salía de allí, algo característico en un niño con Asperger y todo aquel caos era tremendamente frustrante y muy doloroso de vivir.

6.     ¿Padeció bullying? 

   Lo padeció, pero no nos enteramos hasta que, de casualidad, el profesor me lo dijo en una reunión al final del curso. No es que me lo fuese a contar, es que al hacerle un comentario, ¡él se acordó! Y me lo contó.

7.     ¿Cuál era su comportamiento en casa y fuera de ella cuando era pequeño? 

  Cuando era pequeño era tremendo, a cada pocos minutos nos metíamos en un conflicto, en cuanto le decías a algo que no. ¡¡Fueron trece horribles años!! pues en casa siempre desahogaba la frustración que traía del cole centrándola en mí. A veces, apenas le saludaba cuando venía del cole, me soltaba un hija de… que me descolocaba por completo. Unas veces me lo tomaba con calma y otras, le ponía una consecuencia, como por ejemplo estar sentado en una silla cinco minutos, castigo, que era imposible de llevar a cabo, enzarzándonos en más y más problemas.

8. ¿Y actualmente? 

   Está controlada la peligrosa agresividad que llegó a tener, y eso lo hemos conseguido sin medicamentos, no porque no queramos darle, eso nos pasaba al principio. A los trece años probamos a darle medicación pero un par de años después nos dimos cuenta que era peor el remedio que la enfermedad. Aprendimos (especialmente yo) a interactuar con él cuando conocimos su verdadero diagnóstico. Su agresividad estaba basada en la enorme frustración que sentía y que no sabía de qué otra manera expresar. Sigue siendo complicada la convivencia por su carácter, pero al menos la agresividad ha desaparecido, tiene sus momentos de enfado,como todo el mundo, pero aunque le cuesta, se controla.  En cuanto a fuera de casa, en el trabajo por ejemplo, que lo tiene porque trabaja en una empresa familiar, su padre está bastante saturado con él. No sabe cómo manejar situaciones y de eso mi hijo, que ahora tiene 24 años, se aprovecha. Su carácter como digo es complicado, con un déficit de atención importante, una obsesión por mil cosas que raya en la compulsión y muy negado siempre a hacer lo que le sugieres, mostrando un conflicto con la autoridad que no necesariamente tiene que ver con sus características Asperger, estoy segura de que este conflicto lo tendría de igual modo si fuera neurotípico.

8.     ¿Presentaba el mismo comportamiento en casa que fuera de ella? 
  
   No, mi hijo, al igual que mi padre que creo que también era Asperger son, lo que se suele decir: bueno en plaza y malo en casa, osea, siempre han dado más problemas en casa, pero como digo, es posible que esto tenga más que ver más con su personalidad que con las características Asperger.

9. ¿Y actualmente? 

Pues como se suele decir:" La confianza da asco". Así que siempre es más comedido con las personas que no conoce demasiado.  A los que tiene confianza, suele contestarles con altanería, muchas veces, cuando le piden alguna cosa en el trabajo, a su padre e incluso hay días que a mí también. La diferencia es que yo utilizo lo aprendido para controlar la situación y generalmente lo consigo sin demasiados problemas. Algo que no hace el resto de personas que le rodean. Pero el inconveniente es que esto hay que seguir haciéndolo. Pues esta especie de lucha psicológica sigue y, desgraciadamente, seguirá existiendo, entre otras cosas, porque cada día él es más adulto y se siente más fuerte y capaz, aunque su capacidad sea muy limitada en muchos campos.

9.     ¿Cuál es su situación actual?

   Trabaja con su padre, como te he dicho, y va a un grupo de habilidades sociales en la Asociación Aspali. También va, de vez en cuando, a sesiones de ocio en Aspali y los jueves trabajamos en casa el tema de la expresión corporal, gestual y verbal.
En este momento no tiene amigos con los que quedar de forma habitual, a no ser que invitemos a algún chico de la asociación a casa. Tuvo amigos al principio de llevarlo a la asociación y durante unos 4 años, con los que quedar, pero la situación cambió. Se fueron conociendo más etc. él es tremendamente repetitivo, muy cerrado y, hoy por hoy, no sabe expresar bien lo que quiere decir. Esto ha hecho que los chicos, incluso Asperger como él, no le comprendan y no quieran quedar con él ahora.

11. ¿Es sociable? 

   Sí, siempre ha sido sociable, le encanta la gente, pero al no saber expresar bien lo que quiere, tiene verdaderas dificultades para hacer cosas de una manera que a la gente le resulte comprensible muchas veces, especialmente cuando se excita demasiado y esto es lo que suele pasarle cuando está con los compañeros. Esto todavía pasa a pesar de todo el trabajo que llevo a cabo con él, pero la gente que le rodea, por lo general, no sabe de qué forma ayudarle y, muchas veces, en lugar de contribuir a que evolucione, ponen una y otra vez la zancadilla, y eso lo hacen con todo el amor del mundo, que encima es lo más irónico. Entre otras cosas le tratan como a un niño y eso no le beneficia, pero lo cierto es que les comprendo y a pesar de mi esfuerzo, puedo hacer poco para cambiarlo. Es lo que hay…
   
12. ¿Tiene manías? 

   En el trabajo, tiene rituales o manías que estoy segura de que tienen un por qué, pero me las suelen comentar tarde. Algunas de ellas sé por qué la tiene gracias a las HSA pero es difícil saber el porqué de las cosas que hace muchas veces, a pesar de preguntarle de la manera que entiende, por medio de apoyos visuales, HS etc. A veces por más que trates de saber, siguen sin decirte nada hasta que, años después, te cuentan el porqué de alguna cosa.

  ¿Cuáles? 

   En el trabajo, hace bolitas del papel albal del bocadillo, coloca las herramientas de los mecánicos en el panel correspondiente en cuanto ve que no las utilizan. Tira el papel de limpiarse las manos, que es como el de los rollos de papel del váter al contenedor del cartón, a pesar de que se le diga que no y se le trabaje con apoyos visuales y todo lo que se considere necesario. Muchos de esos problemas se crean por no cogerlos en sus inicios y remediarlos, contribuyendo a que se genere un hábito casi imposible de corregir. En casa, cuando se acuesta deja algunas cosas encima de la alfombra, ahora son pocas, gracias a los trabajos realizados y a que va madurando, pero llegaba a hacer montones con las cosas de la estantería e incluso con la ropa limpia del armario, teniéndolo que colocar todo por la mañana.
   Lo hace por miedos y utiliza esta manía como comodín emocional.

13. ¿Se comunica con vosotros con normalidad? 

   Con nosotros generalmente sí, entre otras cosas porque hemos aprendido a conocerle y a comunicarnos con él, pero es muy repetitivo. Es como si en su mente solo hubiesen 3 o 4 cosas interesantes cada día que repite una y otra vez. Esto, aunque es habitual, no es de una manera tan intensa en otras personas con Asperger y pueden pasar más desapercibidos, pero en mi hijo es muy agudo este aspecto.

14. Cosas que destacarías o que te llaman la atención de él. 

   Él no es un Asperger de libro, de modo que no tiene esas extraordinarias habilidades que se suelen atribuir a este síndrome. El potencial que le veía cuando era más pequeño, fue menguando por la incapacidad de las personas que le rodeábamos de comprenderle y ayudarle debidadamente, cuando no sabíamos qué era lo que pasaba, a lo que se une su especial temperamento. Pero me llama la atención la increíble capacidad que tiene para estar pendiente de todo lo que concierne a la vida de la gente que le rodea, sabe o se preocupa mucho por saber qué vamos a hacer, con quién etc. Está totalmente pendiente de nosotros y de nuestras cosas, esto también en el sentido más positivo ya que muchas veces se esfuerza por que esté cómoda o tome alguna cosa que sabe que me gusta o le acerca a su padre el mando cuando se ha echado en el sofá etc. Y por el lado negativo la incapacidad que tiene para dejarse guiar, suele levantar un muro, al que hay que aporrear una y otra vez hasta que se decide a abrir y escuchar nuestros consejos, no por que tengamos ganas de aconsejar, sino porque no sabe hacer muchas cosas todavía de manera autónoma, aun trabajándoselas ahora de forma adecuada a sus características, tal vez por el enorme tiempo perdido, y no nos queda otra que seguir ayudándole todo el tiempo que necesite.

Bueno, te describo todo esto de la forma más clara y real posible y, aunque por esto se aprecien bien todos los inconvenientes que te lleva la convivencia con una persona con TEA, también es cierto que va evolucionando y que, estoy casi segura de que no lo hace de una manera más rápida y efectiva, por que en realidad, de la gente que tiene a su alrededor solo yo le comprendo y como consecuencia de esa incomprensión del resto de personas de su alrededor  surge la incapacidad para llevarlo más allá. Aunque a esto habría que añadir su temperamental personalidad también, pues creo que tienen mucho que ver en este asunto, independiente de sus características.

Muchas gracias a las tres por darme la oportunidad de expresar retazos de mi experiencia.



IAN HA ESTADO MUY TRABAJADOR

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Hola a tod@s!! el sábado mi hijo estuvo de lo más trabajador!! sin que nadie le dijera nada se fue afuera de la casa y comenzó a colocar unos pales que nos trajeron para hacer leña. Estaban todos amontonados y le comenté que los gatos corrían peligro de que algún palé le cayera encima. Así que de buena mañana me lo oigo dando golpes martillo en mano.

- ¿Qué haces?- le pregunto.

- Estoy preparando una plataforma para cuando cortemos los pales, que estén organizados. Y los voy a colocar para que no le caigan a los gatos encima.

- ¡Vaya, sorpresa! ¡¡Muy bien!!- le digo muy contenta.

Esta es la plataforma que ha hecho, para hacerla tuvo que quitar todos los pales que hay en la siguiente foto ya organizados. Creando con clavos y martillo  las dos paredes que hay a los laterales.


Despejando todo así de maravillosamente bien.

Y preparando la plataforma para añadir más palés cuando los corte su padre para este invierno.

Hace unos años era un suplicio pedirle que ayudara a su padre a organizar los pales que iba cortando. Se negaba en redondo, sin embargo, desde el año pasado ha sido él quien ha insistido una y otra vez a Antonio para preparar la leña del invierno. Increíble pero cierto!!!! 

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